Один литр слёз

Введение

В конце сентября в среду днем мне позвонила мама Аи. Было как раз то время дня, когда амбулаторные пациенты ждут осмотра, а те, кто проходят обследование, начинают уставать от такого долгого пребывания в больнице. Она сказала мне, что собирается издать дневник Аи, который та вела очень долгое время. Она хотела спросить меня, как ее врача, о болезни, от которой страдала Ая, а также попросить о сотрудничестве.

Советуя Ае вести записи в дневнике и организовывать их в книгу, я беспокоилась о том, что так мало могла сделать, чтобы помочь ей. Так что почувствовала облегчение и была очень рада, когда узнала о готовящейся публикации. Ая больше не может сама вставать, и теперь она прикована к постели. Ей приходится полагаться на кого-либо, кто поможет ей поесть и сделает все за нее.

Ее мама сказала, что хочет закончить книгу как можно скорее ради своей дочери. Я почувствовала комок в горле, когда услышала, как говорит ее мама. Я выполнила ее просьбу. В то же время я подумала, что оглянуться назад - это хорошая возможность для меня собрать все воедино; мое общение с Аей было также тесно связано с моим собственным ростом как врача.

Возможно, то, что я скажу вам о неизлечимой болезни Аи, может показаться сложноватым для понимания. Но я надеюсь, что вы внимательно это прочитаете, потому что это важно, чтобы понять ее жизнь.

Что такое спинноцеребеллярная дегенерация?

В человеческом мозгу содержится около 14 миллиардов нейронов и в десять раз больше обслуживающих их клеток. Нейроны разделяются на множество групп. Одни из них действуют, когда вы упражняетесь, другие, когда наблюдаете, слышите или чувствуете что-либо. Пока человек жив, все эти группы нейронов продолжают работу.

Нейроны, располагающиеся в мозжечке, стволе мозга и спинном мозге необходимы для того, чтобы тело сохраняло равновесие и чтобы его движения были быстрыми и плавными. Спиноцеребеллярная дегенерация - это болезнь, при которой эти клетки начинают постепенно изменяться, а затем окончательно исчезают. Нам пока не удалось установить, почему это происходит. Согласно общенациональной статистике, в Японии от этой болезни страдают более 1000 человек. Однако, считается, что истинное количество больных в два или три раза больше.

Самым частым симптомом этой болезни на начальной стадии является покачивание тела. Сначала, вы можете подумать, что просто устали или у вас малокровие. Но постепенно болезнь разовьется до той стадии, когда вы не сможете ходить прямо. Возможно, люди начнут спрашивать вас, не пьяны ли вы. Другими ранними симптомами могут быть затуманенное зрение, двоение в глазах; сложности в речи из-за того, что язык не позволяет вам произносить определенные звуки; трудности при мочеиспускании или чувство оставшейся мочи даже после того, как вы сходили в туалет; чувство слабости, когда вы поднимаетесь, так как давление внезапно падает и т.д.

Как прогрессирует болезнь?

Шатание усиливается и вам требуется опора при ходьбе. Если станет намного хуже, вы не сможете стоять самостоятельно со сдвинутыми ногами. Произношение постепенно станет нечетким и ритм речи собьется, так что люди не будут вас понимать. Вы не сможете контролировать движения своих рук и пальцев. Это значит, что вам будет сложно писать и никто не поймет, что вы написали. Вы не сможете пользоваться палочками для еды и не сможете поднести еду ко рту, даже при помощи ложки. И даже если кто-то поможет вам, будет сложно глотать, вы можете подавиться и разбрызгать рис повсюду.

Эти симптомы будут понемногу прорессировать, пока вы не окажетесь прикованы к постели. Тогда возникают разные опасности: в пролежни может попасть инфекция, у вас может развиться пневмония вследствии попадания еды в трахею при глотании; моча остается в мочевом пузыре и увеличивается число микробов, что ведет к циститу или пиелиту. В результате всех или некоторых из этих симптомов люди обычно умирают в течение пяти или десяти лет.

Лекарства нет?

На сегодняшний день лекарства не найдено. Причина болезни по-прежнему неизвестна, так что в своих поисках лекарства мы бродим во тьме. Существует средство, которое может временно приостановить развитие болезни или замедлить его скорость. Причина болезни, по-прежнему неизвестна, так что в поисках лекарства, мы бродим на ощупь во тьме. Существует лекарство, котороже может временно приостановить развитие болезни или замдлить ее ход. Оно притягивало большое внимание, но не использовалось уже долгое время и нам требуется долгосрочное исследование его эффективности.

Но благодаря прогрессу в развитии генной инженерии, это определенно всего лишь вопрос времени, когда станет возможным установить, хромосома какого гена вызывает эту болезнь, если болезнь наследственна.

Тогда этот ген можно будет заменить здоровым. Я искренне надеюсь, что печальные голоса больных спинно-церебеллярной дегенерацией и их семей будут учитываться при споре о правомерности генной манипуляции.

Но все это в будущем. Самое эффективное решение для больных на настоящий день - это упражняться и тренироваться. Они должны пытаться сохранить силу мышц во всем теле и следить за собой, как только могут.

Как рассказать пациенту о его болезни?

Специалистам в области медицины несложно диагностировать эту болезнь. Однако, они постоянно мучаются по поводу того, как рассказать о ней больным и их семьям. Некоторые врачи предпочитают не говорить пациентам, что у них нет шансов на выздоровление. Вместо этого, они подбадривают своих пациентов словами вроде «Не беспокойся, ты обязательно вылечишься». Однако, они знают, что состояние больного будет становиться хуже и что выздоровление невозможно. До какой-то степени они могут поделиться этой информацией с семьей больного. Другие врачи предаются отчаянию и только и делают, что говорят больным и их семьям, что это очень серьезная болезнь, от которой нет лекарства.

Я же говорю пациентам следующее: "Эту болезнь очень сложно излечить. Также существует возможность, что постепенно она будет прогрессировать. Однако, сейчас разрабатываются различные виды лекарств". Затем я подробно рассказываю о том, сколько еще лет больной сможет ходить, сколько он сможет сидеть и двигать руками и ногами.

Обычно, больных и их семьи шокирует эта новость. Однако, они скоро приходят в себя и начинают планировать свою новую жизнь и то, как вести общественную жизнь в борьбе с болезнью. Тем не менее, некоторые пациенты посещают другие больницы, надеясь услышать более обнадеживающие слова по поводу выздоровления. Они никогда не возвращаются ко мне в качестве амбулаторных больных. Это расстраивает меня, потому что я начинаю волноваться, что меня неправильно поняли. Мне приходится прийти к выводу, что у нас с самого начала не было взаимопонимания. Думаю, те больные и их семьи, что остаются со мной, разделяют мои взгляды как врача. Малышка Ая Кито (странно говорить так о взрослой женщине, но для меня она по-прежнему «Малышка Ая») и ее мама среди них.

Первая встреча с малышкой Аей

Я только вернулась в Японию после трех лет в США. Я работала в 4-м кабинете отдела внутренних болезней в больнице университета Нагойи (ныне отдел неврологии) с профессором Ицуро Софу. Я помогала ему анализировать общенациональные данные по спинно-церебеллярной дегенерации. Я также записывала заключения профессора по поводу амбулаторных больных в их истории болезни.

Как-то в понедельник в кабинет для обследований пришла короткостриженная девочка из средней школы со своей мамой. В последние годы количество специалистов, которые занимаются нервными заболеваниями, в педиатрическом отделении увеличилось. Так что то, что ребенок пришел на обследование в отдел неврологии было достаточно необычно. Позже я узнала, что мама Аи работает медсестрой в здравоохранительном центре Тойохаши. Она выяснила, что профессор возглавлял исследовательскую команду, занимающуюся спинно-церебеллярной дегенерацией, болезнью, определенной Министерством Здравоохранения. Это объясняло, почему Ая потратила время, чтобы добраться в отделение внутренних болезней. Это было решение ее матери.

В медицинской карте девочки, которая сидела в центре этого солнечного кабинета тем утром, было написано «Ая Кито, 14 лет». Ее маленькое круглое лицо с широкооткрытыми глазами производило впечатление смышленой девочки. Она выглядела взволнованной, время от времени бросая взгляд на беседующих профессора и свою маму.

После первого обследования доктор диагностировал спинно-церебеллярную дегенерацию. Он рассказал матери Аи об этой болезни. Он объяснил, как сделать томографию, чтобы обследовать мозг Аи, анализ центра тяжести и движения глазных яблок. Эти тесты помогают лучше проанализировать симптомы. Он попросил Аю приходить раз в месяц, чтобы проверить ее состояние.

Я была впечатлена положительным отношением как Аи, так и ее матери, несмотря на всю тревогу, которую они испытывали. Я почувствовала сильную близость с ними. Вскоре меня перевели в другой кабинет принимать своих пациентов и я больше не могла видеть обследования Аи. Но мы часто ходили в больницу в один и тот же день и сталкивались в коридоре.

Мать Аи очень хорошо отслеживала прогресс болезни. Иногда она грустно сообщала мне, что Ая стала сильнее шататься и что она спотыкается или что ее почерк стал менее разборчивым. Иногда она также счастливо отмечала, что Ая хорошо учится в школе, получает хорошие отметки и что у нее отличное поведение, так что она сможет поступить в государственную старшую школу. Она также рассказала мне, что Ая сдала тест по практическому английскому 3-его уровня. Я даже гордилась Аей, которая так старалась бороться со своей болезнью. «Третий уровень теста по практическому английскому довольно таки сложный, знаете ли» - гордо говорила я коллегам так, будто Ая была моей дочерью.

Однажды, во время, когда сакура в парке Цуруми начинала цвести и раскрывать свои розовые лепестки, из-за занавески в углу моего кабинета появилось улыбающееся лицо Аи.

- Доктор Ямамото, - сказала она, - Я сдала вступительный экзамен!

Отвечая «Поздравляю и удачи!» я не могла не желать, чтобы ее болезнь не зашла слишком далеко, по крайней мере, пока она не окончит старшую школу. Это также побудило меня поторопиться с исследованиями возможного лекарства, которое разрабатывалось на тот момент.

Старшая школа, в которую поступила Ая, располагалась в Тойохаши, префектура Айчи. Она была ориентирована на подготовку к вступительным экзаменам в университет. Ее оживленная школьная жизнь началась. Но вскоре равновесие Аи ухудшилось. Она больше не могла каждое утро добираться в школу на забитом автобусе. Хоть ее мама и была занята на работе, она все же каждое утро отвозила Аю в школу. Иногда Ая падала в школе и приходила в амбулаторное отделение с ранами на коленях или шишкой на затылке. Лицо ее матери мгновенно омрачилось, когда она сообщила мне, что оценки Аи в школе становятся хуже.

Но она сразу же бодро улыбнулась и сказала: «Но из-за того, что она так медленно пишет во время тестов, ей не хватает времени. С этим ведь ничего не поделаешь, правда?»

Ая действительно не могла нормально писать. Ей также приходилось переходить из класса в класс и она всегда опаздывала из-за того, что двигалась так медленно. По-видимому, в ее школе это считалось большой проблемой. Однако, ее одноклассники помогали ей носить учебники или держали ее за руку, когда видели, что она отчаянно пытается ходить. Могу представить, как признательна она была, но также и то, как расстраивало ее ее неполноценное тело. И все же, она всегда улыбалась и ее большие глаза все также жили на лице, тогда как оно постепенно становилось все более маленьким и исхудалым.

Было решено, что она ляжет в больницу на летние каникулы, чтобы испытать новое лекарство.

Госпитализация малышки Аи

Ая лежала в палате 4А в больнице униерситета Нагойи. Медсестры ее очень любили. Хоть она и училась в старшей школе, но из-за своего детского лица выглядела прямо таки ангелочком. Она послушно выполняла все указания, надеясь хотя бы немного поправиться. Она придумывала и выполняла различные упражнения для рук и ног. Ее нельзя было не любить. Новое лекарство давало небольшой эффект, но оно не уменьшало ее каждодневные неудобства. Медсестры жаловались мне, говоря: «Доктор Ямамото, малышка Ая так старается. Почему вы не можете что-нибудь сделать, чтобы ей помочь?» Я была в растерянности.

В то время разошелся слух, что профессор этой больницы был авторитетом в области спинно-церебеллярной дегенерации. В нашу больницу стали съезжаться люди со всей страны. Ая и У-кун, мальчик на год ее младше, были юными и веселыми пациентами. Но некоторые другие больные были прикованы к постели и вставали лишь для того, чтобы добраться до туалета на инвалидном кресле. Наблюдательная Ая запомнила имена серьезно больных пациентов и спросила меня: «Скоро я тоже буду такой?»

Я знала, что у Аи были разные мечты по поводу будущего. Во время обхода она осторожно проверяла мою реакцию, рассказывая мне о них. Я почувствовала, что пришло время рассказать ей все о ее болезни. Так что я ответила: «Это будет еще нескоро, малышка Ая, но да, постепенно ты тоже станешь такой».

Я подробно разъяснила ей, что случится с ней со временем: шатание усилится; постепенно ей станет сложно ходить; речь станет невнятной, и ее не будут понимать; письмо или любая работа руками станет сложной.

Несколько дней после этого она была очень подавленна. Но скоро она снова начала задавать вопросы: «Доктор Ямамото, сколько еще я смогу ходить?» или «Думаете, я смогу заниматься этой работой?» Мне было жаль ее, но я подумала, что хорошо, что я ей все объяснила.

В действительности после этого наша духовная связь стала крепче. Мы могли открыто говорить об очень серьезных симптомах болезни и, зная, что будет дальше, было легче решать, что делать дальше. Ее госпитализация в тот раз не смогла способствовать улучшению ее состояния. Однако, я верю, что она покинула больницу, понимая самое важное для ее долгой жизни под медицинским наблюдением, которая ее ожидала.

Переход в школу для инвалидов

Старшая школа Аи потребовала, чтобы она покинула школу, потому что создает проблемы всему классу. Это было именно то, чего мы боялись. Горько разочарованная, мать Аи рассказывала мне, что ее одноклассники помогали ей подниматься и спускаться по лестницам при смене классов и всегда говорили: «Никаких проблем, Ая! Мы будем помогать тебе и дальше».

Я почувствовала себя лучше, когда узнала, что ее одноклассники поддерживали ее.

Ее мама сказала мне, что собирается просить у школы дозволение оставить ее дочь.

«Если у учителей есть какие-либо вопросы по поводу болезни Аи,» - сказала я ей, - «Я с радостью на них отвечу. Или я могу пойти с вами в школу.»

Но ее мама ответила, что лучше сходит сама. Она много раз ходила в школу, несмотря на свой занятой график, и настойчиво просила управление школы позволить Ае остаться. Однако, в конце концов, было решено, что Ая перейдет в школу для инвалидов. Эта школа сконструирована так, чтобы учащиеся могли легко передвигаться внутри нее в инвалидных креслах. Там также есть оборудование для реабилитации, где они могут заниматься в ходе лечения. Но я думаю, это стало сильным шоком для матери Аи, которая, при поддержки многих одноклассников Аи, боролась против этого шага. Когда она грустно сообщила мне, что Ая переходит в другую школу, я почувствовала комок в горле.

Я полагаю, что администрация школы не знала, что делать с Аей. Они решили, что, если есть специальная школа для детей вроде нее, почему бы Ае не пойти туда? Но я не уверена, что Ая доставляла школе лишь неудобства. Исходя из того, что я слышала, желание заботиться о больной подруге естественным образом зародилось в ее одноклассниках. Они многому могли научиться от подруги, которая так старалась жить. Я была очень разочарована этим поворотом в ее обучении. Они даже не попытались ничего узнать о ее болезни. Они все решили заочно. В наше время много говорят о травле в школах, но я уверена, что в отношениях между одноклассниками Аи не было и тени подобного. Намного позже, когда Ая снова легла в больницу, я помню, как она счастливо сказала мне: «Пожалуйста, позвольте мне отлучиться, потому что я хочу встретиться со школьными друзьями».

Больничная жизнь в больнице здравоохранения университета Нагойи

В апреле 1980 я защитила докторскую диссертацию в университете Нагойи. Затем я перебралась из больницы здравоохранения университета Нагойи (ныне больнице здравоохранения университета Фудзита) в Тойоаке, префектура Айчи.

К тому времени Ае требовалось использовать электрическое инвалидное кресло и она могла добираться до больницы только на автомобиле.

Так как Тойоаке было ближе к ее дому, чем Нагойя, она перевелась в больницу, где я теперь работала.

Обследуя Аю в кабинете новой больницы, я сравнивала ее состояние с тем, что наблюдала при нашей первой встрече в Нагойе. Тогда ее щеки были намного более пухлыми и я понимала то, что она говорила, гораздо лучше. Хоть она и говорила, что ее шатает, со стороны ее походка казалась вполне нормальной... Однако спустя пять лет ей требовался кто-то, чтобы возить ее в кресле, она не могла быстро произносить слова, как бы ни старалась, могла говорить, лишь сгибая и вытягивая свою тонкую шейку и ее речь было сложно понять тем, кто к ней не привык... Я была шокирована такой переменой.

Закончив школу для инвалидов, Ая оставалась дома, в то время как остальные члены семьи были на учебе или на работе. Она сама обедала и следила за собой. Ее мама волновалась по поводу возможных в их отсуствие происшествий; Ая часто падала внутри дома, даже когда держалась за что-то. Фактически, каждый раз, когда она приходила в амбулаторный отдел, у нее были травмы от падений, которые вызывали внутреннее кровотечение, на лице, руках и ногах. Их было больше, чем раньше и они становились все серьезнее.

Она легла в отделение внутренних болезней на восьмом этаже здания №2 больницы, чтобы пройти лечение и реабилитацию второй раз. Она была первым пациентом со спинно-церебеллярной дегенерацией в этом отделении.

Там было семь или восемь пациентов, которых я лечила и еще несколько, все с сердечными или сосудистыми заболеваниями. Многие медсестры были молодыми, некоторые даже младше, чем Ая. У меня вошло в привычку звать ее «Малышка Ая». Было забавно слышать, как медсестры, которые были младше нее, также называли ее «Малышка Ая». Но это показывало, насколько все были к ней привязаны.

Ая сама управлялась со своим инвалидным креслом. Она умывалась с помощью плохо работающих рук, ходила в туалет и убирала со стола после еды. Она не пропускала реабилитаций, днем читала книги в кресле или в постели. Она заинтересовалась ручной работой и оригами, которым учили друг друга другие пациенты ее отделения. Но она расстраивалась, когда у нее не получалось. Главная медсестра была тронута, тихо наблюдая за ней в это время.

Больше чем кто-либо еще в этой части больницы Аей были затронуты пожилые пациенты. Они были парализованы с одной стороны в результате удара, их кровообращение было ограничено или нарушено. Они не могли двигать руками и ногами так, как хотели. Это их очень злило, и иногда они пропускали курсы реабилитации. Некоторые из них потеряли желание не только заниматься, но и вообще жить. Однако когда они видели, сколько усилий прилагает Ая, которая могла бы быть их внучкой, это побуждало их снова начать занятия. Они начинали сгибать и разгибать руки и ноги, лежа на постели.

Их семьи и медсестры были довольны. Как их доктор, я большего и не просила. Я объясняла преимущества ребилитации снова и снова во время обходов. Я пыталась говорить им разные вещи, чтобы как-то их мотивировать. Но я поняла, что все, что я говорила, было намного менее эффективно, чем то, как Ая изнуряла себя, сидя в инвалидном кресле.

Обследование и лечение пациентов не единственная задача больницы университета. Она также проводит исследования и обучает студентов, готовя из них хороших врачей. После общего изучения болезни, студентов делят на маленькие группы по шесть-семь человек. Каждую неделю или через неделю, они посещают различные отделения и обследуют пациентов. Они читают соответствующие учебники и получают наставления от лечащего врача пациентов. Этот учебный план называется 'porikuri' (поликлиника). Двум группам часто приходится оставаться в больнице на ночь и иногда даже спать в специальной комнате 'porikuri': студенты хирургического отделения, которые должны наблюдать за операциями и акушерского, которые должны присутствовать при рождении.

Мне жаль пациентов, которые участвуют в этой программе, но я всегда прошу их это делать, потому что думаю, что это важный способ воспитать хорошего врача. Пациенты всегда любезно соглашаются. Когда посещения повторяются, больные к ним привыкают. Они даже получают новые знания, просматривая приносимые студентами учебники и слушая, что им рассказывает доктор. Меняясь ролями, иногда пациент даже учит некоторым вещам студентов следующей приходящей группы, и в этом нет ничего смешного. Ая была в той же возрастной группе, что и студенты. Я немного беспокоилась по поводу ее душевного состояния, но хотела, чтобы студенты лучше поняли ее болезнь. Я решила просить ее о сотрудничестве.

Она кивнула, слегка улыбнувшись сквозь слезы.

Три студента, два парня и одна девушка отвечали за Аю. Они тщательно обследовали ее и ревностно изучали ее болезнь. Хотя их визиты и прекратились через неделю, один из парней иногда приходил навестить Аю по вечерам, когда у него были занятия в другом отделении. Он был наделен отменным здоровьем и происходил из семьи, в которой было естественным изучать медицину. Могу представить, как его шокировала история Аи: поступить в старшую школу, планируя учиться в университете, а затем перейти в школу для инвалидов из-за болезни. И он знал, что ее болезнь была «медленной, но прогрессирующей». Я была рада узнать, что он находит время посещать Аю не только из-за своего интереса к ее болезни, но также из-за своей доброты. Я подумала, что он станет хорошим врачом.

Однажды я шла по коридору после совершения обхода. Ая неожиданно выкатилась из палаты в инвалидном кресле, будто ждала меня. Она остановилась возле огнетушителя у слабоосвещенной стены и внезапно спросила::

- Доктор Ямамото, я смогу... выйти замуж?

Я автоматически ответила:

- Нет, малышка Ая, не сможешь.

Затем я задумалась на минуту. Почему она спросила? Может быть, был кто-то, кто ей нравился... может быть тот студент, что посещал ее? Подумав, что мне нужно ее выслушать, я наклонилась и заглянула ей в лицо. Я была шокирована, увидев у нее в глаза удивление. Она явно была поражена моим твердым ответом. Ая была в том состоянии, когда ей приходилось бороться даже по мелочам и она знала, что ее состояние постепенно ухудшалось. Я полагала, что она никогда и думать не будет о замужестве, а тем более о том, выйдет ли она замуж или нет.

Теперь я поняла, что реальность была другой: она стала выше, у нее выросла грудь и регулярно случалась менструация. Это всегда ее беспокоило, потому что из-за нее она сильнее шаталась. Я наблюдала за тем, как Ая превращалась из девочки в женщину. Тогда, почему же я считала, что она никогда не задумывается о замужестве и о создании семьи? Мне стало стыдно. Я просто категорически решила так. Хотя мы и были тесно связаны так долго, я не понимала ее в полной мере. Это заставило меня задуматься о своем поведении. Это был самый большой шок, который у меня когда-либо вызывал пациент.

Я никогда не забуду большие, мокрые от слез глаза Аи и удивленное выражение на ее лице в ту минуту.

Полагаю, мой ответ застал ее врасплох.

- Почему нет? - спросила она, - Из-за того, что у моих детей будет та же болезнь?

- Ну тебе нужен кто-то, за кого можно выйти замуж, - ответила я так весело, как только могла, - Прежде всего, тебе нужно найти того, кто полностью поймет твое состояние и согласится жениться на тебе. У тебя есть кто-то на примете?

Это был очень жестокий ответ. Но я не хотела отделываться общей фразой, которая побудит ее лелеять иллюзии, которые скоро будут разрушены.

Я была тронута до слез, когда она покачала головой и сказала:

- Нет.

Не знаю, что случилось раньше: то ли ее лицо стало размытым от моих слез, то ли ее глаза наполнились слезами.

Некоторое время я не могла пошевелиться.

Спусят несколько дней после этого случая, я все еще слышала ее голос, спрашивающий: «Доктор Ямамото, я смогу... выйти замуж?»

Студент, который навещал ее время от времени, постепенно прекратил визиты. Полагаю, он был слишком занят. Возможно отчасти из-за этого, Ая всецело посвятила себя реабилитации, будто ничего не случилось.

А в отделении она казалось веселой.

Ближе к окончанию своего пребывания в больнице Ая начала страдать от постуральной гипотензии. Она чувствовала головную боль и тошноту каждый раз, когда вставала. Затем один из пациентов ее палаты внезапно умер. Из-за этого Ая сильнее стала переживать по поводу смерти. Она целые дни проводила в депрессии.

Я снова объяснила ей, что ее ждет с развитием болезни, но сказала, что пройдет еще очень много времени, прежде чем она сама столкнется со смертью. Она кивнула. Понемногу она снова стала веселой.

Однако, ей начали требоваться другие люди для того, чтобы присматривать за ней. Она перебралась в больницу, в которой ей предоставили сиделку. Иногда я ездила туда, чтобы повидать пациентов из моей сферы деятельности. Позже она перебралась в больницу ближе к ее дому в Тойохаши.

Хотя я не видела ее маму больше двух лет, она продолжает держать меня в курсе по поводу состояния Аи. Она консультируется со мной и с молодым врачом из моего университета, которого отправили в больницу, где сейчас лежит Ая. Так что я хорошо осведомлена о том, как она поживает. Я слышала, что, где бы она ни была, все ее любят и ее сиделка заботится о ней с теплотой и состраданием.

Когда мои пациенты с этой болезнью начинают унывать, я подбадриваю их, рассказывая им об Ае. В последнее время я начинаю думать, что на самом деле, именно меня она подбадривает больше всего.

Хироко Ямамото

Ассистент профессора

(ныне профессор)

Отделения неврологии,

Больницы университета здравоохранения Нагойи

Послесловие Шиоки Кито (матери Аи)

Когда мы пришли в больницу университета Нагойи на консультацию, врач сказал нам название болезни Аи.

Она разъяснил нам, как ее физические способности будут постепенно утрачиваться с прогрессом болезни и что лекарства не существует.

Как любой родитель, я молилась, чтобы, по крайней мере, мой ребенок оказался исключением, и прогресс болезни остановился, и произошло какое-нибудь чудо. Моя дочь была абсолютно уверена, что ее вылечат. Я была в смятении и не знала, как поступить в этой ситуации. Как ее родители, как мы должны ухаживать за ней? Я поняла, что нам нужно решительно встретить будущее, идти с ней и быть ей поддержкой и опорой.

Некоторые люди, коорые приобретают частичную инвалидность, например, теряют руку или ногу, могут использовать оставшиеся здоровые части тела, чтобы как-то это компенсировать. Но в случае спинно-церебеллярной дегенерации, все тело пациента теряет двигательную силу. Все крупные моторные функции, такие как сидение и хождение постепенно утрачиваются, а затем и тонкие моторные функции, такие как письмо и использование палочек для еды. Весь процесс требует долгой борьбы против инвалидности. И нужно менять тактику в соответствии с состоянием больного.

Находясь под постоянной угрозой прогресса болезни и под давлением тревоги и страха, Ая отказывалась принять неизбежное и сдаться. Она продолжала делать усилия. В конце концов, она оказалась прикованной к постели. Теперь она едва может говорить и даже не может вытереть слезы. Интересно, о чем и как она думает в своем незамутненном мозгу? Но теперь этого никак не узнать. Она лишена возможности даже выражать свои чувства.

На шестом году своей болезн, когда она больше не могла справляться со своей каждодневной жизнью, она написала «Зачем я живу?» в своей тетради. Она задала мне тот же вопрос. Она так упорно старалась держаться и боролась, как только могла. Но в конечном счете ее жизнь еще дальше отодвинулась от той жизни, которой она хотела жить. Казалось, что она упрекает себя, говоря «Моя жизнь бессмысленна», «Мне незачем жить» и «Я просто обуза».

Она никогда не делала и не говорила ничего критического в отношении других, ничего вроде «Почему только я такой стала?» или «Я бы хотела, чтобы ты никогда меня не рожала». От этого мне было еще труднее ответить ей.

Главные события ее жизни, такие как вспышка болезни, переход из старшей школы Хигаши Тойохаши в старшую школу для физически неполноценных Оказаки префектуры Айчи, окончание школы, когда она почти не могла ходить и поиски сиделки, всегда были нелегкими. От этого Ая впадала в уныние.

Мы вместе бродили наощупь в темном туннеле, пытаясь вылечить ее больное тело. Но тогда мы встретили другое препятствие. Мы зашли так далеко, пытаясь найти более светлую тропу, где могли бы сказать: «О, это-то мы и искали!» Но реальность конечной станции, на которой мы теперь оказались, слишком жестока.

Я плакала вместе с Аей, когда плакала она. Я делила с ней ее печаль, помогая ей вставать каждый раз, когда она падала. А когда она не могла больше двигаться и ей приходилась ползать по холодному коридору, я следовала за ней и ползла по той же дороге.

Я не могла принять похвальную позицию не показывать слезы при детях. Поскольку я очень хорошо понимала страдания и боль Аи, я думала, что естественно проявить себя как мать. Но с позиции взрослого и родителя, я не проводила различия между ней и ее здоровыми братьями и сестрами.

Учитывая слова «Ничего не поделать с тем, что она больна» я часто настаивала на том, чтобы она выполняла различные вещи, кроме тех, что были невозможны для инвалида. Ее отличие от остальных заключалось лишь в том, что у нее на плечах лежало большее бремя из-за ее болезни. И я должна была разделить это бремя. Ая сказала, что из-за него, ее жизнь пошла под откос. Но я купила ей разнык книги о том, как другие люди боролись со своими болезнями. Я заставила ее прочитать их, говоря, что это и ее жизнь. Я не хочу, чтобы она стала ограниченной и думала, что она единственный несчастливый человек в мире. Я пыталась подбодрить ее, говоря: «Ая, ты старалась как могла во всем и это всех очень удивляет. Думаю, ты ведешь гораздо более подобающую жизнь, чем твоя мама, которая живет без всяких физических недостатков. Вот почему у тебя есть друзья, которые по-прежнему навещают тебя и говорят, что многому у тебя научились. Это прекрасно! »

Я решила сделать эти слова ответом на ее вопрос «Зачем я живу?» Я начала организовывать ее тетради, в которых изложено то, как она прожила свою жизнь в этой горькой борьбе. Надеясь издать книгу, которая станет утешением для Аи и даст ей что-то, ради чего жить, я проконсультировалась с доктором Хироко Ямамото, ассистентом профессора в больнице университета Фудзита. Она любезно согласилась сотрудничать. Сама Ая говорит: «Я не вела достойную жизнь, о которой можно рассказать другим людям. Мне стыдно, что я все время плачу. Это была жизнь, полная сожалений и постоянного повторения самой себе, что я должна была сделать много вещей».

Братья и сестры Аи

Братья Аи и ее сестра Ако были учениками средней школы, когда было решено, что Ая перейдет в школу для инвалидов.

- У Аи нет никакой надежды на выздоровление, - сказала я им, - Все будет становиться лишь хуже. Через несколько лет, думаю, ее состояние будет таким, что нам нельзя будет спускать с нее глаз. Но в основном за ней буду смотреть я, так что надеюсь, что вы спланируете свое будущее и позаботитесь о собственном здоровье.

Они слушали меня тихо и серьезно.

Ако, которая всего на год младше Аи, гордилась своими волосами, которые были ниже плеч. Но несколько дней спустя она внезапно отстригла их.

- Зачем ты это сделала? - спросила я.

- Ну, - ответила она, - Просто хотела сменить имидж.

Наблюдая за тем, как постепенно изменилось ее поведение после этого, я почувствовала, что она определилась со своим жизненным путем или решила сделать что-то.

Когда она делила комнату с Аей, они часто ссорились. Похоже, между ними было чувство соперничества во всем. Это беспокоило меня. Я не понимала, почему они не могли лучше ладить. Но теперь, когда Ая стала прикована к постели после долгой жизни в инвалидном кресле, Ако ведет себя как старшая сестра. Она стала ее главным наставником и очень сильно ее поддерживает.

В отличие от Аи, она смогла закончить старшую школу Хигаши. Теперь она учится в колледже здоровья и ухода за больными. В будущем она надеется работать рядом с Аей.

Старший из двух братьев Аи вырос человеком, который не играет особой роли, связанной с Аей.

Но время от времени он звонит и говорит:

- Ты в порядке, мама? Не перенапрягайся там.

Я говорю:

- Почему бы тебе не прийти повидать сестру? Она бы обрадовалась.

Но он только отвечает:

- Ну как-нибудь зайду... Пожалуйста, передай ей, что у меня все хорошо и чтобы она держалась.

Может быть, это отчасти из-за того, какой огромный всплеск эмоций он почувствовал, когда увидел Аю плачущей во время своего последнего визита. Он работает полицейским в префектуре Мие уже почти два года. Он выражает свое сочувствие сестре, тихо оставляя на сберегательной книге накопленные понемногу деньги со словами «Пожалуйста, потрать их на Аю».

Как будут уживаться братья и сестры Аи со своей больной сестрой, когда вырастут? Оглядываясь назад, я понимаю, что помимо того, что не могла ничего сделать для Аи, я пренебрегала другими детьми. Иногда я слышу о семьях, в которых люди игнорирую своих братьев или сестер. Это беспокоит меня в то время, как я старею.

Я никогда не говорила им, что они должны помогать ухаживать за Аей в будущем. Но, похоже, что их связь укрепляется, чтобы они могли заботиться друг о друге, когда меня не станет. От этого я очень счастлива.

Медицинское лечение

В первой больнице пациентов вроде Аи с болезнями мозжечка, который контролирует моторные функции тела, лечили в неврологическом отделении. На ранней стадии ее болезни, мы ощущали чувство защищенности, потому что оно было частью больницы университета Нагойи. Мы долго добирались туда, но даже не считали это трудностью. Но с прогрессом болезни Аи она больше не могла самостоятельно передвигаться.

Из-за различных причин ей не позволили остаться в больнице.

Чем серьезнее становится болезнь пациента, тем лучше для него остаться и получать лечение в больнице со всесторонней медицинской системой и оборудованием. Но данная медицинская система этого не позволяет. У больниц вроде этой политика предоставления круглосуточного ухода, так что личным сиделкам не позволяют оставаться там. Но насколько хорош уход, предоставляемый больницей? Кто отвечает за часть вне «медицинского» ухода? Нет никакого другого выхода, кроме как самой семье каждый день ездить в больницу, чтобы это компенсировать. Если вы не можете этого делать, то пациент не может остаться в больнице и должен перебраться в частную клинику. Однако, не так уж много мест существует для больных с такими болезнями, как у Аи.

Благодаря содействию доктора Ямамото, Аю два года лечили в больнице Акита в городе Чирю. Это далеко от нашего дома, так что ее контакты с семьей уменьшились. Приезжать к ней раз в неделю - это большее, что мы могли сделать, а в остальные дни приходилось полагаться на ее сиделку.

Казалось, ее жизни в больнице не будет конца. Мы хотели, чтобы она была ближе к нам, так что начали искать подходящую больницу в Тойохаши. Сперва мы звонили в разные больницы. Когда обнаруживали место, где могли бы ее принять, мы ехали туда и там подробно разъяснили ее ситуацию. Мы ездили из больницы в больницу. Затем она провела около года в больнице Н. в Тойохаши.

Я знала, что беспокоиться не о чем, пока они ясно понимают состояние Аи. Но, честно говоря, как ее мать, я каждый раз переживала, когда она перебиралась в новую больницу. С ней все будет в порядке?

Если мокрота застрянет у нее в горле или тело оцепенеет, она может задохнуться и умереть. Я гадала, смогут ли они оказать ей неотложную помощь, если это случится. К счастью, женщину, лечащую Аю, обучала доктор Ямамото. Я почувствовала облегчение, когда услышала, что иногда они встречаются в больнице университета.

В июне этого года она перешла в больницу Косекай в Тойохаши в третий раз. В настоящее время она все еще там.

Вначале она едва могла есть из-за одеревенелости ее тела. Возможно, это было результатом напряжения и усталости от перехода из больницы в больницу.

- В следующий раз, когда вам станет тяжело дышать, - сказал ей врач отдела хирургии, - мы сделаем вам трахеотомию (*вскрытие трахеи). Он также любезно объяснил это Ае, записав в ее тетради: «С тобой все будет в порядке. Не беспокойся. Если тебе станет лучше, мы немедленно снова ее закроем.» Меня обнадежило эффективное сотрудничество отдела внутренних болезней и хирургии и помощь врачей, занимающихся реабилитацией.

Я могу навещать Аю только по вечерам в будние дни и в воскресенье, так что не могу встретиться с ее врачом. Но медсестра всегда сообщает мне о дне, когда будет на посту ее врач. Я могу связаться с ним, чтобы обсудить любые наши тревоги и задать вопросы, которые Ая записала в свою тетрадь. Доктор пытается ответить на все вопросы. Я доверяю ему, благодарю его и уважаю. Он дарит Ае мирное состояние ума и Ая улыбается. Ая любит принимать ванну. Узнать, что скоро у нее будет возможность принять ванну, дает ей что-то, чего можно ждать с нетерпением.

Сиделки

Одной из наших с Аей тревог была проблема поиска сиделки. Ее легко можно было бы решить, если бы я прекратила работать и начала ухаживать за ней. Но у нас с мужем были финансовые проблемы: нам нужно было растить других детей и мы взяли ипотеку, рассчитывая, что оба будем работать.

Я не могла позволить себе бросить работу. Не было никакой другой альтернативы кроме как искать сиделку. Ая пациент с очень серьезной болезнью. Она не может сама следить за собой и ее речь сложно понять. Она может общаться только указывая на доску с японскими иероглифами, а ее пальцы двигаются очень медленно. Ей приходится тащить свой палец вдоль доски, пока она постепенно не достигнет того иероглифа, который ей нужен. Требуется много терпения, чтобы ожидать, пока она составит свое сообщение. Чтобы поесть ей требуется, по меньшей мере, два часа. Так что уход за Аей требует огромных усилий.

Первой сиделкой, которую мы нашли, была 70-летняя женщина. Она обращалась с Аей нежно, будто та была ее внучкой. Ая могла общаться с ней лучше, чем со мной. Просто глядя на движения губ Аи, она говорила: «Да, да, понимаю». А мне приходилось спрашивать: «Что она сказала?» Видя, что она так хорошо ухаживает за Аей, я была признательна, что мы нашли такого хорошего человека, а также за ее ценную работу.

Но нам пришлось нелегко, когда Ая перевелась в больницу Н. в Тойохаши. Я не могу вспомнить, сколько раз нам приходилось менять сиделку в том году. Когда я спросила ту, что оставалась с ней дольше всех «Разве вам не тяжело с Аей?» она ответила: «Если сдамся сейчас, не выполню свой долг». Но другая сиделка, которая продолжала твердить «Мне так сложно; это тяжко и безнадежно» долго не продержалась.

Проблемой было время замены. Председатель Ассоциации Сиделок сказал нам, что семья должна присматривать за больным, пока не найдут новую сиделку. Мне неожиданно позвонили из ассоциации на рабочем месте. Мы были в невыгодном положении, потому что за Аей сложно ухаживать и было ясно, что некоторые сиделки вскоре устанут и сдадутся. Но что мы могли сделать?

Я предложила оставаться на ночь раз или два в месяц, чтобы дать сиделке отдохнуть. Это было лучшее, что я могла сделать. Я часто ходила в больницу неохотно, думая, уж не скажет ли очередная сиделка, что хочет уйти. Когда я попросила больницу о сотрудничестве в просьбе ассоциацию найти замену, они сказали, что ничего не могут сделать, если ассоциация скажет, что у них никого нет.

Все, что они могли это позвонить им и попросить сиделку.

Доктор Т. позвонил мне и сказал:

- Миссис Кито, вы же знаете, вы больше нигде не найдете такую сиделку. Вам нужно сотрудничать с ней, как только можете, чтобы она осталась надолго. Ая сложный пациент, так что больше никто не захочит приходить и ухаживать за ней.

Для меня это прозвучало как угроза. Как он мог сказать что-либо подобное, то, что ставит слабого человека в неудобное положение, в то же время, как сказал, что больница никак не связана с ассоциацией? Больница не только никогда не говорила «Давайте подумаем над этим вопросом вместе», она даже отказывалась помочь нам. Похоже, у него не было никакого желания заниматься нашими делами.

Я несколько раз ходила в ассоциацию, чтобы объяснить им ситуацию и попросить о понимании. Не знаю, в самом ли деле у них была нехватка работников или же просто никто не хотел помогать Ае из-за того, что прошел слух, о том, какой она сложный пациент. Но я не хотела, чтобы мой ребенок, у которого не было никакой надежды на выздоровление, беспокоился о чем-либо, кроме своей болезни.

Я начала искать другую больницу. Я позвонила в больницу Косейкай в качестве последней надежды и побеседовала с главным управляющим. Я подробно объяснила ему состояние Аи, почему мы хотели сменить больницу, наш семейную ситуацию и т.д. Больница немедленно ее приняла. Главный управляющий оборудовал для нее комнату и связался с ассоциацией сиделок Х. (отличной от предыдущей). Мои глаза наполнились слезами облегчения и благодарности.

Лечение пациента всегда первая забота, но ситуация каждого больного различна и это может помешать их выздоровлению. Само собой разумеется, что семья больного должна делать все возможное, чтобы крепко стоять на ногах, не полагаясь на других. Но у тех, кто предоставляет медициснкие услуги, есть своя позиция и им также стоит вложить свою энергию в поддержку пациентов и их семей, нацеливаясь на возврат каждого больного в общество. Не будет преувеличением сказать, что, в конце концов, Ая попала в больницу с подобной политикой и смогла сосредоточиться на лечении.

Я также поняла, что личность сиделки, которая делит жизнь больного 24 часа в сутки может оказать огромный эффект на пациента.

Однажды, Ая впервые пожаловалась на сиделку:

- Мама, эта сиделка мне угрожает... Она постоянно говорит, что оставит меня одну... Я чувствую голод по ночам, потому что она дает мне есть всего две или три ложки еды... Она говорит, что все равно моя болезнь неизлечима.

Ае потребовалось много времени, чтобы сообщить мне эти вещи, отчаянно двигая одеревеневшим пальцем по доске с иероглифами. Эта сиделка никогда не демонстрировала такого поведения, когда я впервые встретила ее в больнице. Но я удивлялась, почему тело Аи неожиданно стало сильнее деревенеть и она теряла силы день ото дня.

Дошло до того, что ей пришлось принимать пищу через нос (путем введения трубки в пищевод через нос). Мы знали, что Ая не могла надеяться на долголетие. Мы знали, что можем проиграть битву с прогрессом ее болезни. Но это не означало, что Ая должна подвергаться такому обращению.

Я набралась смелости сказать медсестре:

- Ая не из тех, что капризничает и требует слишком многого. Она добросердечная девушка с нежными чувствами. Она извиняется, когда ей приходится будить сиделку среди ночи. Пожалуйста, поймите, что, если она жалуется, это значит, что ситуация стала действительно невыносимой.

Несколько дней спустя сиделку заменила женщина помоложе. Два или три дня Ая была довольно таки напряженной, потому что не могла привыкнуть к новой ситуации, но ее оцепенение почти исчезло. Еда по-прежнему занимает много времени, но ее новая сиделка говорит ей: «Ая, знаешь, еда - это твоя работа!» С помощью сиделки, щеки Аи снова округлились. Иногда сиделка также делает ей макияж, что очень удовлетворяет ее женскую чувствительность.

Та же сиделка продолжает ухаживать за Аей и поныне. Она привносит разнообразие и радость в жизнь Аи, помогая ей сидеть на постели и ездить в инвалидном кресле. Теперь в ее комнате часто слышен смех.

На самом деле больница всего лишь временный дом, но Ае приходится жить там постоянно. Думаю, она считает свою сиделку, которая делит с ней эту жизнь, заменой матери или членом семьи. Я вижу это в ее счастливой улыбке, когда сиделка возвращается после того, как на несколько часов отлучалась по делам.

Жизнь, полная страданий, в которой не расцветут цветы и Ая не сможет наслаждаться жизнью также, как остальные, продолжается. Но я молюсь, чтобы хотя бы маленькие радости, которые она может испытывать сейчас, продлились, по крайней мере, еще день под теплой опекой врачей, сотрудников больницы и ее сиделки.

С тех пор, как идея о публикации дневников Аи была оглашена в газете, она получает поддержку от многих людей. С ней связались ее бывшие учителя, и ее навестил Окамото-сенсей. У нее снова появилась возможность встретить своих старых друзей. Радостные дни возвратились. Я могу лишь сказать, как я им всем благодарна.

Январь 1986

Постскриптум Шиоки Кито (матери Аи)

25 лет и 10 месяцев... Постепенно короткая жизнь Аи подошла к концу.

Она внезапно впала в кому и перестала дышать. Даже в этот критический момент, ее сердце продолжало отчаянно биться, словно кричало «Я держусь! Я не сдамся!»

Хотя для сохранения жизни использовали аппарат искусственного дыхания, на ее лице было спокойное выражение, словно она спала. Я хотела, чтобы она широко открыла глаза и улыбнулась нам. Я хотела, чтобы мы посмотрели друг другу в глаза, хотя бы еще один раз.

«Ая, пожалуйста, посмотри на меня! Ты чувствуешь мамино тепло?»

Хотя мы и знали, что надежды нет, нам удалось столько всего преодолеть в прошлом... Казалось слишком жестоким, что все закончилось вот так... Это так грустно!... Если ты скоро покидаешь нас, Ая, ты должна сказать нам прощай... Ая, ты понимаешь, что я говорю?

Но она не отвечала на наши слова и наши прикосновения.

Твои сестры, братья, папа и я, мы все были там. Но мы могли лишь смотреть на тебя. Мы ничего не могли сделать, чтобы помочь тебе... Если бы мы только могли хоть немного облегчить твою боль... Наши лица искажены печалью...

Давление Аи начало падать. Сердцебиение замедлялось, будто из нее уходили силы. Я пыталась сказать себе, что близится время Ае покинуть этот мир. Я думала о том, в каком состоянии она хотела быть, заканчивая свою жизнь. Мы включили ее любимую кассету на столе позади ее подушки.

Была почти полночь.

В окружении своих родителей, сестер и братьев, слушая классическую музыку с приглушенным звуком так, чтобы не потревожить никого в других палатах...

Внезапно нить кардиограммы стала прямой.

Я вспомнила слова, которые сказала Ая перед тем, как ее состояние ухудшилось:

«Я хотела бы заснуть на прекрасном ковре из цветов, слушая свою любимую музыку».

Ая умерла в 00:55 23-го мая, 1988.

'Arigato' (Спасибо)

Из дневника Аи

Сообщение от издателя

Когда состояние Аи ухудшилось, записи в ее дневнике стали нечитаемыми. Шиока Кито, ее мама, транскрибировала их, чтобы создать эту книгу. В ходе редакции, с нами сотрудничало множество людей, и они оказали нам невероятную поддержку. Мы очень признательны им всем за их доброту.

Ая тихо умерла в окружении своей семьи в 00:55 23-го мая, 1988. Хоть она и не могла говорить, перед самой смертью она ясно произнесла звук «а», первый слог слова «аригато» (Спасибо).

Пожалуйста, присылайте любые ваши мысли после прочтения этой книги в наш редакторский отдел.

Большое вам спасибо.

FA Издательская компания